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媒体报道

姐姐患罕见代谢疾病,妹妹脐带血帮助恢复健康

更新时间:2017-10-12 11:33:00点击次数:191次字号:T|T
  黏多醣症或许你听都没有听过,一种酶的缺失使7岁的彤彤变得与同龄孩子不一样甚至威胁到生命。而妹妹储存在山东省脐血库的脐带血将帮她纠正新陈代谢,恢复这种酶的产生,从而获得新生。10月11日,是彤彤与妹妹血水交融的日子,也是她重生的日子。   三岁罕见病病症出现,全家四处奔波寻医问诊   三岁之前的彤彤(化名)与其他小朋友并无两样,活泼好动,是全家人的掌上明珠。每天下班后与孩子的共同时光成为一天中最幸福的时...

  黏多醣症或许你听都没有听过,一种酶的缺失使7岁的彤彤变得与同龄孩子不一样甚至威胁到生命。而妹妹储存在山东省脐血库的脐带血将帮她纠正新陈代谢,恢复这种酶的产生,从而获得新生。10月11日,是彤彤与妹妹血水交融的日子,也是她重生的日子。

  三岁罕见病病症出现,全家四处奔波寻医问诊

  三岁之前的彤彤(化名)与其他小朋友并无两样,活泼好动,是全家人的掌上明珠。每天下班后与孩子的共同时光成为一天中最幸福的时刻。而慢慢的彤彤身体上的变化引起了妈妈的注意。彤彤的脊柱发生了弯曲,无法完全直立,发育速度也较其他小孩缓慢。这可急坏了彤彤一家,便立马带孩子去济南做检查。通过各项检查,结果显示并不是脊柱本身的问题,病因也很难确定。后来经过一位老专家提醒,孩子有可能患的是黏多醣症。最终,彤彤在北京协和医院确诊为黏多醣症六型。

  黏多糖贮积症(简称MPS)是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,属于积聚病。正常情况下,人体产生酶来分解我们细胞所需物质。而彤彤正是缺少了分解黏多醣的酶,使得黏多醣在其体内不断累积,破坏身体多个器官,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。所以在彤彤出生时疾病的症状并不明显,随着年龄的增长,细胞的日益破坏导致脊椎发生了弯曲。

  疾病确诊后,彤彤父母便带着彤彤四处寻医问诊,然而对于这种疾病目前并没有完全根治的方法,这种感觉就像在漆黑的夜里摸索前进,看不到光亮的无奈紧紧的遏制着他们。

  脐带血移植可帮助酶产生,黑暗中看见光亮

  就当一家人对于彤彤的疾病束手无策使,一道曙光照亮了前行的路。虽目前来说黏多醣症没法完全根治,但进行造血干细胞移植可有效缓解病情,改善疾病症状。一家人喜出望外,彤彤的病总算有了希望。然而接下来的HLA配型检测结果却不尽人意,彤彤的爸爸妈妈与她的配型不是很合适,不适合进行移植。刚找到的治疗之路,难道就此止步吗?这时,医生提供了一个治疗方案:使用脐带血造血干细胞进行治疗。脐带血中富含丰富的造血干细胞,同时因其免疫原性低排斥反应小,对于彤彤的术后恢复更为有利。

  因当时的治疗技术不是很发达,彤彤的父母决定暂时接受保守治疗。2016年,彤彤的妹妹出生了,父母为其储存了脐带血,以保障两个孩子的健康。经过HLA检测,很幸运的彤彤与妹妹的配型为全相合,如后期进行移植,没有排斥反应的发生。

  妹妹脐带血输注,彤彤将迎来新生

  为了给彤彤一个完整的童年生活,父母一直坚持让她上学与同学们一起学习、玩耍。因疾病的影响,彤彤也慢慢的显现出与其他小朋友有所不同,与同龄小朋友相比,彤彤会矮小很多,关节活动明显受限。而从2017年初开始,彤彤的角膜开始浑浊,视力受到了影响。彤彤父母立马带彤彤来到上海进行眼部治疗,根据她的病情,医生建议尽快进行脐带血造血干细胞移植。

  听从医生的建议,彤彤的爸爸陪着大女儿住进了移植舱,在舱内的彤彤很是乖巧。因为妈妈跟她说,好好接受治疗,眼睛就能好了,就可以回去上学与小伙伴们一同玩耍了。同时,山东省脐血库接到了医院与彤彤妈妈发出的用血申请后,在移植日的前一天便来到上海,等待将彤彤妹妹的脐带血送至医院。

  10月11日,彤彤在上海儿童医学中心接受了妹妹的脐带血造血干细胞移植,整个输注过程无不良反应。“储存脐带血的真的很有意义,对于孩子来说,是非常好的健康保障。”彤彤妈妈说道:“现在我也经常与周围的人说,一定要给孩子存一份。”望着移植仓内露着暖暖笑容的彤彤,希望妹妹的脐带血能够改变她今后的生活,获得新生。

  造血干细胞作为多种疾病的根治性治疗方法,在罕见病的治疗中发挥了重要作用,尤其是儿童早期诊断的罕见病。脐带血是造血干细胞的来源之一,它易于获得,白细胞抗原(HLA)相合程度要求较低,对供者不产生损害,能大幅提高患者的生存率和远期生活质量,在儿科罕见病治疗上具有广阔的应用前景。

(编辑:wenan)
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