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关于儿童白血病,我们想错的几件事

更新时间:2017-08-22 15:37:48点击次数:214次字号:T|T
误解的开始 我们曾经看过许多关于儿童白血病的报道,当他们的父母最初听到孩子得白血病的时候,他们为此悲痛、伤心,感到无助、绝望,质疑医生、不敢接受真相,有些人为此争吵、冲突甚至夫妻离异……   对这些家庭来说,他们无法想象一个这么可怕、听上去十分致命的疾病会降落在自己年幼的孩子身上。   起初,他们有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”这就是误解的开始。 1 误解1:小儿白血病等于...
误解的开始

我们曾经看过许多关于儿童白血病的报道,当他们的父母最初听到孩子得白血病的时候,他们为此悲痛、伤心,感到无助、绝望,质疑医生、不敢接受真相,有些人为此争吵、冲突甚至夫妻离异……

  对这些家庭来说,他们无法想象一个这么可怕、听上去十分致命的疾病会降落在自己年幼的孩子身上。

  起初,他们有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”这就是误解的开始。


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误解1:小儿白血病等于被宣判死刑


  血液病专家给出了这样一组数据:



1、小儿白血病类型中,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占70%,急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占20-30%。

  2、随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急淋已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~80%以上。复发率约20%。

  3、如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。



  根据数据可以得知,儿童白血病是有可能被治愈的,一所治疗白血病有丰富经验的医院,某些种类的小儿白血病治愈率可达80%,甚至更高。

  在治疗儿童白血病时,造血干细胞移植是非常有效的治疗方法。其中,脐带血造血干细胞因其具有采集安全无痛、实物储存应用及时、配型成功率高、移植物抗宿主病发生率低且程度较轻等特点而成为宝贵的医疗资源,可达到优于其他治疗手段的效果,已证实是成熟有效的医疗技术。

  因此,不要觉得孩子得了白血病,就放弃了治疗的机会或觉得希望渺茫,随着医疗技术的不断发展,小儿白血病的治愈率将会越来越高。

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误解2:白血病大多是天生的



  说到白血病,许多人认为主要是打娘胎里带出来的病,从而以此为由,武断的认为孩子自存脐带血无用,因为基因里已存在病源,使得这宝贵的生物资源遗失,造成了终身的遗憾。从医学理论来讲,白血病的发病原因有先天性和后天性两种,新生儿1周岁内突发血液系统疾病(包括白血病),临床常规诊断为自身基因缺陷,自体脐带血不能纠正此类先天性疾病,然而先天性白血病占比例很小。后天因素导致的白血病,如化学物质(装修材料中的有害物质)、放射线、病毒感染等,则可以使用自体脐带血移植进行治疗。



英国权威医学杂志《柳叶刀》在1997年就发表过《急性白血病的病因》的文章,指出急性白血病的发病原因仅有5%与遗传因素有关。后天有很多因素可能导致白血病发生,如环境污染、房屋装修、食品农药残留、滥用药品、病毒感染、放射线辐射等,医学界对白血病发病的研究表明,其发病原因大多与后天因素有关。


保存脐带血,相当于买了一份保险。如果使用自己的干细胞进行移植,因为没有排斥反应,即使比较少的细胞也能植活,其所需的细胞数约为异体的一半;如果用别人的干细胞移植,细胞数量通常要达到自体储存细胞数量的两倍或者以上。”


  对于小儿白血病的治疗,造血干细胞移植是血液科专家和临床医生一致认可的有效的治疗方式。然而有些患儿常常因无法找到合适的造血干细胞来源,而错过最佳治疗时间,最终丧失了挽救生命的机会。对于后天因素导致的小儿白血病,是完全可以使用自体脐带血进行移植的。如果移植使用的是自体脐带血,则无需配型,可立即出库,能够节省更多的治疗时间。同时因是自存自用,所以没有排异反应,更加利于患者的术后恢复。


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误解3:小儿白血病是个“无底洞”


一笔治疗费用难住了许多家庭

  说到钱的问题,专家说:白血病的花销并非无底洞,小儿白血病的治疗费用总体来说并不高,但就是这样一笔治疗费用却难住了许多家庭。

  一般来说,小儿白血病患者父母年纪都不大,大多是70末到90后,正是事业刚刚起步或者起步不久的这样一批人,他们的父母已经不属于社会核心的劳动力,基本上退休或者将要退休。十几万的治疗费用,加上其他的药费、治疗感染费用以及在医院附近租房子的钱乃至交通费、伙食费,对家庭的压力异常巨大。



白血病的医保报销,各地报销的比例各有不同,以福州为例,城镇居民基本医疗保险基金最高支付限额为6万元,6万元以上至14万元以内(含14万元),医保政策范围内的住院和门诊大病医疗费用,城镇居民医保大病统筹基金支付比例仅为30%。同时各地医保报销都有最高限额,并且大部分进口药品不能报销。总体来看,针对治疗的总费用,目前的医保所起到的作用有限。

  专家指出,我国每年新增小儿白血病的发病率达80%左右,然而因为高危患儿治疗不足的问题,导致约20%的患儿死亡。涉及到药量不足或无法及时进行移植治疗。对于高危患儿的药量不足,容易导致复发,一复发就意味着治疗失败,也就意味着孩子的死亡。而许多患儿在等待合适配型的过程中,便因疾病加重而无法支撑。

  这里就涉及到了另外一个问题,为何高危患儿用药不足?

  其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题,还有另外一大部分是治疗费用的问题。

  许多患有小儿白血病的家庭,由于小儿父母双方、家庭的经济条件并不乐观,到了治疗后期,能花的都花了,可借的都借了,后期的治疗有心无力。说到底是个钱的问题。

  那为何不在疾病尚未到来之前,为家人的健康做一个备份。作为造血干细胞三大来源之一的脐带血,因其具有采集安全无痛、实物储存应用及时、配型成功率高、移植物抗宿主病发生率低且程度较轻等特点而成为宝贵的医疗资源,可达到优于其他治疗手段的效果,已证实是成熟有效的医疗技术。

为孩子储存一份脐带血,不仅在孩子患病时能够及时提供无需配型的造血干细胞以供移植,同时山东省脐血库的自存储户还可获得最高达55万元的医疗保险。可能就是你一个小小的举动,就为孩子今后的成长留下了健康与金钱的双重保障。

(编辑:wenan)
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